長崎市まとめ：医療的ケア児支援の現場から考える、長崎県での取り組み
長崎市に住む人たちの中には、子どもが医療的ケアを必要としている家庭も少なくないかもしれません。全国で推計約2万人いるとされる医療的ケア児は、医学の進歩によって救われる命が増える一方、その命を育んでいく支援の在り方が問われています。
長崎県では、医療的ケア児とその家族にどのようなサポートや理解が求められているのか。長崎市で暮らすMさん一家の体験から考えてみましょう。
M君は1歳半の時に悪性脳腫瘍である「髄芽腫」と診断され、摘出手術を受けました。術後は寝たきりの状態に陥り、気管切開手術を行い人工呼吸器を装着して生活することになりました。母親は当時を振り返り、「普通に産んであげられなかったと自分を責め続けて…。とにかく死なないでほしいと願う毎日でした」と語っています。
医療的ケア児の家族が直面するのは、孤立化です。24時間365日の介護や看病は、肉体的にも精神的にも大きな負担を強いられます。M君の母親も当初は「自分を責め続けて」いたと言いますが、多くの医療的ケア児の家族が同様の経験をしています。
長崎県では、どのような支援が行われているのか。例えば、長崎市には「長崎市医療的ケア児サポートセンター」があります。このセンターは、医療的ケア児とその家族に対して、相談や情報提供、訪問看護などを通じて支援を行っています。
また、長崎県では医療的ケア児の家族が集う「医療的ケア児の会」も活動しています。同会は、家族同士の交流や情報交換、相談などを通じて、孤立化を防ぎ、互いに支え合える環境づくりを目指しています。
長崎市に住む人たちには、医療的ケア児とその家族が直面する課題を理解し、サポートの在り方を考えてみることが大切です。
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